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杭市,江乾區某街道。

陳劍鋒騎著一輛電動車,在寒風中穿梭,很快回到了租住的小區。

他全身裹得嚴嚴實實,手上還戴著手套,把電動車鎖好充電,拖著疲憊的身軀回到家中。

已經晚上11點了,電飯鍋裡燜著飯菜,他默默脫下帽子手套,大口大口扒著飯菜吃了起來。

妻子從臥室走出來,倒了杯熱茶,放在他面前,又小心地把杯身轉動了一下,不讓上面的缺口對著他,隨後露出笑容:“今天怎麼樣?累不累?明天想吃什麼菜?”

陳劍鋒嚥下一口飯,端起杯子喝了口茶,艱難地吐出一口氣:“就那樣吧,隨便吃點就行。”

他年紀才三十出頭,鬢角已經開始發白,看起來就像四十多歲一樣蒼老,一天的辛勞下來,整個人更是顯得疲憊又滄桑。

“妮妮和小健今天怎麼樣?”他一邊吃飯,一邊問著。

妻子臉上頓時愁雲密佈:“還是那樣,渾身無力,躺在床上動不了,只能用呼吸機吸氣,我在家照看著呢,你放心。”

陳劍鋒點點頭,再不說話,埋頭吃起飯來。

妻子欲言又止,半響後終於開口:“你想好了嗎?明天就要去看醫生了。到底給哪個孩子用藥?”

陳劍鋒不說話,默默將碗中飯菜吃光,他很仔細地把每一粒米飯都吃完,不浪費任何一顆。

妻子聲音已經有些哽咽了:“你說話呀,總要做個決定的,兩個孩子我們又看不起,只能選擇一個。”

陳劍鋒頓時心煩意亂,但又不能發火,只好悶聲問道:“那你說呢?”

“我這個當媽的怎麼好偏心呢,兒子女兒都是從我身上掉下來的肉,我做不了決定。”

陳劍鋒煩躁道:“你這不是廢話嗎?難道我這個決定就好做了?明天再說行不行?”

妻子突然抬起頭,滿臉期翼:“要不你再去借點錢,讓兩個孩子都用上藥?”

陳劍鋒頓時沉默了,半響,才艱難說道:“可能有點難,咱們已經欠債四十萬了,雖然因為孩子的事,鄉里鄉親的暫時沒追債,但是我也不好意思再借了。”

“你也知道,現在家裡只有我一個人打工,攢下的錢除了生活費,沒剩多少,也不知道猴年馬月才能還完債,就這樣還要攢出六萬塊給孩子治病,所以暫時只能選一個。”

妻子擠出一絲苦澀的笑容:“我知道,你也不容易。早知道不要小健就好了。”

“沒事,只要有一個孩子好一點,就能長大成人,你也能輕鬆點,到時候……”陳劍鋒說了好幾次,終究是沒把後面的話說出來。

可能他心底裡也不確定,自己這個慘淡的家庭,未來到底會如何。

妻子嘆了口氣:“想那麼多幹什麼呢,要不然我們先治妮妮吧,然後送回去讓老人帶,順便上學,這樣我能多出一點時間,看看能不能找點事情幹,再多掙幾萬,就又能救小健了。”

陳劍鋒遲疑半響,苦笑道:“行吧,就是我要變成個老賴了,以後估計在村裡都抬不起頭來了。”

妻子瞪了他一眼:“那又怎樣,人命關天,叫他們上門來要債唄,看我不把他們一個個罵回去。”

陳劍鋒哭笑不得地搖搖頭,起身朝著臥室走去:“我去看看孩子。”

臥室裡並排放著兩張床,把空間擠得滿滿當,一張床是他們夫妻倆睡覺的地方,另一張上面則躺著一男一女兩個小孩。

兩個小孩都戴著呼吸機,男孩才不到兩歲,已經沉沉睡去。

女孩大概四歲左右,一眼看到他,頓時眼神亮起,朝他緩緩眨著眼。

陳劍鋒知道這是女兒在向自己打招呼,他走過去握住了女兒的手,看著她清亮的眼神,心中頓時湧起一股無力感。

這股情緒從來沒有像這一刻這麼濃,他覺得自己是真的沒用。

按道理說,人到中年,兒女雙全,對任何家庭來說都是一件喜事。

但是陳劍鋒家不一樣,他和妻子都是SMA基因攜帶者。

SMA屬於隱性遺傳,攜帶致病基因的人,不一定顯示出SMA的病症。

有研究表明,98%的SMA患兒,其父母都是攜帶者,其餘2%的患兒由新發突變導致。

所以他們倆都不知道自己還帶著這個基因,於是瞬間悲劇了。

四年前,女兒妮妮剛生下來,一開始還好好的,但是1歲多時,妻子發現她始終不肯下地走路,於是帶著去了醫院,多番診斷下來,被確診為罕見病SMA。

“你女兒最多活到四歲,回家好好照顧吧。這個病是絕症,沒得救。”醫生當時的話還時常回蕩在他耳邊。

陳劍鋒當時一下就蒙了,緩過來後,他帶著女兒走遍江南各大醫院,甚至奔走全國求醫,卻一次次被告知相同的結果。

最終,他花光了所有積蓄,甚至背上了40多萬元的債務。

但女兒不僅沒有絲毫好轉,甚至,下肢漸漸失去運動能力,上肢的運動能力也在變弱,脊椎變形,到了現在越發嚴重,甚至要靠家用呼吸機來輔助通氣。

在漫長的治療生涯中,他知道讓女兒好轉已無可能,在諮詢當地醫生後得知,若再生個孩子,患此病的機率僅為25%。

如果這個孩子健康,就能在他們百年之後照顧妮妮。

於是,夫妻倆決定為了妮妮賭一把。

兩年前,兒子小健也出生了,然而,不幸的是,悲劇重演。

一歲的時候,小健又被診斷為SMA。

而夫婦倆在生下兒子後才得知,約50人中就有一位SMA致病基因攜帶者,只要二胎產檢,或者有家族病史的高危人群攜帶者進行篩查,就可以有效阻斷新發病例。

可夫婦倆都是農民,他們根本不知道這個病可以做產前基因檢測,何況當時當地也沒有相應的檢測機構,只能含淚嚥下這枚苦果。

後來他帶著一家人來到杭城,靠送外賣掙錢,一開始是想著把債給還了。

孩子的未來已經不在他們預想之中了,反正醫生都說了,兩個孩子都活不過四歲。

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