第一百七十二章 一位藥神父親的求助

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結束通話後，衛康立即開始搜尋這位叫曹陽的患者家屬。

在見面之前，他需要儘可能地有個大概的瞭解。

“安美，給我看看曹陽的資料，越詳細越好。”

“好的。”

很快電腦上自動跳出一個個網路頁面，都是關於曹陽的新聞報道。

果然，這是一位網路紅人。

細細看來，原來這位父親有一位患有Menkes綜合症的兒子。

因為求藥無門，為救治患罕見病兒子，高中學歷的曹陽做了一個瘋狂的決定——自建實驗室，自己製藥，由此引發極大關注，紅極一時。

曹陽的兒子身患的Menkes綜合徵是一種極其罕見的遺傳性疾病，國內患者總共只有幾十人。

這種疾病大多見於男童，1962年由Menkes首先報道而得名。

由於患者X染色體上的ATP7A基因發生變異，導致身體無法吸收銅離子，嚴重影響正常發育，而女性因為有兩條X染色體通常並不會發病。

患有Menkes症的孩子因為身體無法吸收銅離子，會出現生長遲緩、生理功能退化等一系列症狀。最終直到身體某個器官率先衰竭，生命終止，一般壽命不超過19個月。

目前，醫學界對這種罕見病尚無有效的治癒方式。

國際上，補充組氨酸銅可作為治療方式之一。

在境外，這種簡單的化合物通常以院內製劑的形式存在。

國內也有醫生曾試圖推動組氨酸銅作為院內製劑，但囿於院內試劑整體收緊，行政審批手續繁瑣，兒童注射液要求更加嚴格等等原因，最終不了了之。

於是，國內家長的常見選擇是，去寶島和鷹國的醫院拿藥。

但跨境取藥終究不是長久之計，於是曹陽開始走上危險重重的自制藥之路。

經過千辛萬苦，他自己在家搭建了簡陋的實驗室，自學醫藥知識，最終成功為孩子製藥，穩定住了孩子的病情。

這件事被媒體報道之後，引發全國熱議和關注，曹陽也成了一位網路紅人。

無數網友都被他感動到落淚，自發關注他的自制藥進展。

除此之外，其他Menkes患兒家長也在與他保持聯絡，希望得到更多的幫助。

看完這些新聞報道，衛康心中有了數。

這位家長的事蹟屬實讓人驚歎，這種堅忍不拔的精神也讓人動容。

對方既然已經能夠自制組氨酸銅這種製劑，孩子的健康也暫時穩定下來。

想必此次前來，是為了勸說三清推出這種仿製藥，以便上市後能夠讓其他患兒家屬購買。

畢竟這種藥曹陽他也只能自制，無法售賣給其他家屬，否則就違法了。

而Menkes症的國內患兒數量實在太少，組氨酸銅又是面世許久的簡單化合物，沒有藥企願意做這種吃力不討好的事，專門為幾十個人生產單獨的藥物。

衛康決定一會見面的時候答應對方的請求。

因為三清的仿製藥部門從建立之初，就一直以來都是優先研發生產罕見病的仿製藥。

至今為止，也形成了一系列的罕見病仿製藥產品線。

雖然不掙錢，但是一來仿製藥技術含量不高，研發投入有限，二來原料成本也不高，三來銷量也不高，所以總的來說就算虧錢也虧得有限，屬於小打小鬧。

反正其他大眾疾病的仿製藥還是挺暢銷的，足夠補貼回本了。

總之，罕見病這塊本來就是賠本賺吆喝，意義大於利益的存在。