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前些天我們又去買東西了。我喜歡那家超市是由於裡面東西便宜,但這孩子卻討厭它,因為那兒人多,要排隊,又沒有自助收銀臺。我倒是樂得裝一裝,說我是特意決定讓他學點購物經驗的,因為我想教會他一點獨立生活的技能,但若要老實交代的話,原因其實是他上學時我他奶奶的去不成,我這次才帶他去。

他行動不便,走不完超市的一半。所以我們約略用了七分鐘就搞定了。放在手推車裡的東西有些看著是綠色的[1]:沒買錯。我們走到儲存櫃,那兒排起了一條隊伍,人不多,不算太糟。甚至在還沒有養成習慣時,爸爸就能記得帶他自己的揹包來。我們真是一對高風亮節的父子。

然後,一位老人排到我們後面。她買了半打雞蛋,別無其他。我想給這孩子做個榜樣。

“你想排到前面去嗎?”我對老人家說,同時讓到一旁,擺出的姿勢就像是我剛授予了她女爵士頭銜。

“謝謝,”她說,“你真好。”

我對自己笑笑。我享受那種幫助別人的暖烘烘的感覺。知道她為我是一個完美的父親和一個完美的人而感謝我。那一刻,只覺得人生真美好。

當她站到隊伍中我們的前面時,我沒有注意到咫尺之外這孩子的臉;我正忙著計算一盒燕麥甜餅的卡路里含量。如果我注意到了,我可能就會發現他的臉在變紅,並預測出會發生什麼。

“野蠻!”他用他最大的嗓門喊道。哦親愛的,別為這事生氣。不管是什麼使他沮喪,這東西都已直接闖入了他的危險區。“你!”他大叫著,用手指著我,“你怎麼敢讓一個老女人排到你兒子前面?好野蠻!野蠻男人!她在我們後面的!你讓她插隊!”

這臉丟的。老人家轉過身,瞪著眼。人人盯著他,指指點點,竊竊私語。這孩子不休不饒,就那樣鬧著排完了隊,鬧出店門。用購物車撞我,尖叫,拳打腳踢。但在經受了多年的擔心和憂慮之後,當事情超出我的把控時,我終於不那麼在乎人們對此會有何看法了。也許這是因為“熱心腸”先生已經能說清楚他兒子的表現是怎麼回事了。也許只是因為這孩子現在長大點了,而他身上很明顯已經有一些和還不會走路時的他不一樣的東西。

我們出了超市,就像往常一樣,我們那輛車的沉著與安靜使他元神歸位。雖然有些人看到了可能會覺得莫名其妙,但我還是向他道歉了。我這麼做不只是為了要撫慰他。我忘了用他的方式看待世界。在他的世界,我破壞了規則。我破壞了第11967條規則——永遠不能插隊。任何時候排隊,他滿腦子都是這條規則。

我覺得對這孩子而言,生活就是這個模樣。他的頭腦裡有一個巨大的存檔系統,劃分為不同範疇的生存法則,這是他能從世界中獲得意義的唯一方式。什麼能做,什麼不能做,這兩類規約每天增加數百條。每當出現變數,每當規則突然改變,他就會爆發。常規能給他安慰,原因就於此。多年來我總想讓他接受烹煮過的早餐,但他不為所動。在他,早餐是一個碗加一把調羹。餐盤和刀叉,那是正餐才用的。要讓他能夠應對常規中的這個似乎很小的變化,就意味著他得在頭腦裡改寫並重新適應他用了多年時間才掌握的正餐規則、早餐規則、餐具規則、本週每日規則和許多其他規則,因為這些規則突然之間必須被重新學習,被重新關聯,被編檔。

那天我卻破壞了他的排隊規則。是的,他知道人們有時可以插隊。但插隊的規則又是什麼?我讓老太太排到我們前面是因為她年紀大或手上有6只雞蛋或穿著綠色外套?是因為時間是下午四點零六分,因為那是個星期三或外面正在下雨?這孩子無法確定,所以他只好定下一條規則覆蓋一切可能性。直到什麼事碰巧改變了它,它才可以被再次調整。唯其如此,令人困惑的生活才能接續下去。

每當我想到了要停下來,透過他的眼睛去看事情,思及日復一日在他腦中激烈上演的那些戰爭之時,我都會更加欣賞他,甚至敬畏他以及像他的人,並提醒自己他已經多麼不容易了。沒錯,我必須幫他克服他那些突發情緒,控制他的攻擊性。但他會變好的。你努力每天多瞭解他一點點,他就會變好的。

所以,爸爸今天將第784678條規則加進他自己的生存法則之中:總要記得以他人的眼光看待世界。如此,你會有難以想象的收穫。

部落格:《摘星星的男孩》

隨確診而來的那些日子,我們的心情都挺奇怪的,比我媽媽的電熱水器裡的熱水還更不穩定、更不可預測。先是輕鬆——感到我們終於有了一個理由和一個解釋的輕鬆,感到我們不是罪魁禍首的輕鬆。而後是罪過,那種因為他一直不聰明而將這一切歸咎於我們自己的罪過,沒有早點帶他去兒童與青少年發展中心的罪過。還有擔憂:對未來的擔憂,對不知道他會有何改善的擔憂。我們用Google查詢解答,沒完沒了地在網上大海撈針,但從未找到我想要的那個說一切都會沒事的答案。總體上,我想我們是感到悲傷。為他悲傷,為我們一家子悲傷。

過後一週,我們又回去見了一次那位兒科醫生。她談到遺傳問題,還有我們以後生的孩子得自閉症的更大可能性。跟一個曾是我妻子的人一道參與這樣的談話,近乎弔詭。我倆全程微笑,並禮貌地點頭。這孩子不會有兄弟姐妹了。

醫生給出的頭一條建議,是“帶上診斷去尋求幫助”。現在我們有診斷結果了,人們不得不坐下來聽我們說話。然而,這結果倒讓我們吃了好些閉門羹——至少起初是這樣。唯一真正起過作用的是遊戲治療,我們肯定還得靠它。

“不,我覺得不行。你兒子有自閉症,那就是他的表現的原因。我們不能再為你們提供遊戲治療了。你們那個片區有很多家長互助團體,你們可以去找處境相似的人聊天。”

我記了一些地址,但從沒去過。我不想與別人聊他們的孩子,我只想完全關注我家那個。還有,我仍有點覺得糟糕,有點覺得我們好像並不屬於自閉症團體。我們擔心不會被接納,因為我們的孩子沒有“合格的”自閉症。他不拍手,不會無故消失。他只是暴躁易怒——一種挑戰性十足的自閉症。

起碼我們在學校的遭遇有了很大的不同。如今因《反殘疾歧視法》之故,學校要排斥一個確診為自閉症的孩子就更難了。這孩子在上一年級,我已經不再每次午餐都去伺候他了。不過,每兩天一次,我還是會被叫去——非正式的。對一個家長來說,事情還是很棘手。雖然除非按正規程式學校不能把你的孩子請出學校,但他們會打電話告訴你說:“我們只想讓你知道,他今天情況不太好。”我會聽到這孩子在電話那頭的背景中不可控制地大叫或哭泣,而這一度讓我心碎不已。理論上我該讓他留在學校,而不是去接他,但有時候作為家長我們的心管轄著我們的頭腦。當然,我至今相信這也不必然是一件壞事。

至於學校,他們有了可以申請特殊教育需求認定的證明材料。所謂特殊教育需求認定,是一份詳述孩子的學習障礙及可得到的幫助的正式檔案。假如你的孩子在學校需要幫助,而且超出了老師們所能給予的,那麼這檔案就能保證他們會得到適當的幫助。不過,只有在學校自身無法滿足某個孩子的需求時,這種認定才是必要的。它不僅對家長們,而且對各所學校也意義重大,因為那意味著額外的財政撥款和教育被認定者的法律義務。(在寫作本書的2016年,英國的特殊教育需求認定正被逐步廢除,由教育及醫療計劃取代。)

所以學校又安排我們和這孩子的班主任面談一次。申請認定的文件已經準備好了,即將發出。但有一個難辦的問題,讓校方感到無能為力。“學校內部沒有這樣的專業水平,我們認為給他配備一個專家可能是最好的安排。對不起,約翰,我們沒法滿足他的需要。”

年復一年,我還要再多聽到多少次“沒法滿足他的需要”?這孩子在最終安頓下來之前,還要再多換幾所學校?

諷刺的是,最安靜的孩子和最吵鬧的孩子一樣也會離開學校,在學期中,在哪個星期裡,甚至上課上到一半,那個最安靜的孩子幾乎偷偷地就從後門溜走了。過了幾周,某個家長也許會問:“誒,那誰誰誰呢?”

回答可能是:“哦,他走了。大概這學校不適合他。”

教一個像這孩子一樣麻煩不斷的學生,尤其同時還要照顧到班上的其他人,這有多麼困難我是理解的。我完全理解。但我不得不從這孩子的視角出發——每一句“無法滿足他的需要”都影響了他,使他在那兒兀自疑心,卻不能真正明白為何他突然再也見不到他的朋友們了。這種話已經給他留下了如畫工拙劣的文身一般的印記,也許會隨著時間而淡化,但總還在那裡的。既然校方心意已決,我便約了這孩子的媽媽一塊去拜訪本地的特殊學校。

到那兒的時候,我不知道事情會怎麼樣。即使當時我不會承認,但我確實害怕,害怕不順利,害怕自己會不能跟人好好溝通、會做不對的事情。反正感覺很怪。然而,步入校門後,一切顯得平凡無奇。大家看起來是那麼的就事論事,周遭環境又是那麼的單調乏味。我發現自己很想見到其他小孩,看看他們是什麼樣子。我必須偷偷給他們分級,看看他們的情況是否比我這孩子“更好”或“更糟”。我真是糊塗了。

那位班主任來帶我們參觀了一下學校。她解釋說,我們可能會看到孩子們表現不一,其中有些見到陌生人進教室也許會受不了,因而我們不能每間教室都進去。她自始至終說話平板,聲音沒有起伏,也沒有任何面部表情。我心想這孩子該會多喜歡她那種矜持不變和千篇一律,但對於我,那又是多麼令人睏倦。

我們在校園裡走著時,我震驚於它看起來是多麼“像學校”、多麼普通。剛進來那會兒我感到的恐懼是真實的;甚至,關於殘疾的概念對我仍然陌生如新,簡直把我嚇倒了。但看到學校禮堂有學校禮堂的樣子、操場有操場的樣子,周遭都讓人感到舒服。這使一切感覺不那麼令人氣餒了。我們還看見貼滿學生作品的展示欄。我一一瀏覽那些作品,尋找能瞧出作者年齡多大、姓甚名誰及其殘障嚴重不嚴重的蛛絲馬跡。

我們與全校最小的孩子們一起進到學前班教室。裡面溫馨而友好——一個幸福的園地。人家說一幅畫能畫出千言萬語,這在一所特殊學校可謂再正確不過:到處都是視覺導向,卡通小圖畫顯示著現在和接下來該做什麼、日期、午餐時間,等等。這裡有10個孩子和3名工作人員,相較於這孩子先前那個32人的主流化教室,一切都顯得如此沉著、如此安靜,這真使我驚訝。

走向下一間教室的時候,那班主任踱到前面攔住了我們。“下面這間有個小男生對學校的訪客特別牴觸,所以咱們還是別進去打擾課堂了。但是考慮到如果你們的孩子要來那可能就是他要進的班級,你們不妨隔著教室門上的窗戶往裡看看。”

我看了,把什麼都看了個遍,在20秒之內定奪著這孩子的人生。如果這將是他的班級,我得瞧瞧裡面的人可能會是什麼角色。誰會成為他的朋友?誰會找他玩?那位教學助理長什麼樣?那老師看上去開心嗎?裡面角落裡的一個男孩發現了我。他露齒一笑,然後快如閃電地朝門這邊跑來。離門更近一些時,他整個人猛撞到門上,雙手和臉壓著玻璃窗,用他最大的嗓門慘叫起來:

“救命啊!這兒是人間地獄!”

我發誓,教學助理輕手輕腳地把他領回座位的時候,他又衝我咧嘴笑了。

“那是阿隆,”那班主任說,她推開走廊盡頭的兩道門,一副完全淡定的樣子,“阿隆有時候表達困難。”

我轉向這孩子的媽媽,笑了笑。我們找到了想要的學校。

<hr/>

[1] 指綠色食品。

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